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“伟哥”续命之无奈:“蓝嘴唇”渴望救命药进医保
2019-10-19 07:44 作者:伍月明 来源:中国经营报

伍月明

近期河南省公布了最新一期的医保名录,小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保。

此前,8岁女孩小雅因在河南郑州的一个大药店购买救命药“西地那非”(俗称“伟哥”)走红网络。视频中,女孩怯怯地回应药剂师:“这个药是我在用,能治我的病。”

事实上,小雅的遭遇在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的普遍性。

一位来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告诉《中国经营报》记者,“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后,基本每天的生存都要依靠药物。到现在,每个月治疗药物开销达到3000元左右,经济压力下,自己不得不选择停掉这类药物,每天依靠去医院吸氧以及基本用药来缓解病情。”

肺动脉高压即肺动脉出现高血压,被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗,患者平均存活年限仅为2.8年。

据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍,我国肺动脉高压患者保守估计约500万~800万人,而经过治疗的患者却只有一两万人。

实际上,高昂的药费开支已经成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对于患者而言,药费的多少成为决定他们是否用药的主要因素。

面对昂贵的靶向药,不少患者选择西地那非缓解病情。不过,尴尬的是,西地那非治疗肺动脉高压病症属于“超说明书使用”,医保也无法报销。

“贵如黄金”

电影《我不是药神》中提到,一粒抗癌药的价格甚至不输黄金。记者调查发现,对于肺动脉高压患者而言,所承受的经济负担与之相当。

“我才知道这世界上竟然还有比黄金贵的药,而且完全不在医保报销范围内。”一位来自民间公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)的志愿者曾对外提到自己确诊了肺动脉高压后的经历,“医生说只能用靶向药物控制病情的发展,给我开的药一盒19980元,只能服用28天。”

关于高昂的药价,另一位患者也在论坛中提及,“2015年,治疗肺动脉高压的药物主要有波生坦(19980元/盒,一个月药量)、西地那非(495元/盒,一周药量),再加上各种检查、吸氧、住院、交通等各种费用。在这巨额药费开支之下,很多患者只能是放弃治疗。”

直至2015年10月,波生坦专利权到期,为应对仿制药带来的冲击,波生坦价格从19980元/盒降到3998元/盒,直接降价80%。不过,对于每天靠药物续命的肺动脉高压患者而言,依然是沉重的经济负担。

肺动脉高压究竟是怎样的疾病?为何其治疗药物贵如黄金?

资料显示,肺动脉高压(Pulmonary hypertension,PH)是一种进行性的致死性疾病,可导致肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高,从而发展为右心室肥厚,心力衰竭甚至死亡。其中特发性肺动脉高压(IPAH)入选国家卫健委、科技部等五部委于2018年5月11日发布的我国《第一批罕见病目录》,正式将肺动脉高压的研究、防治纳入国家战略。

事实上,肺动脉高压尚无完全治愈的方法,患者只能通过持续不断地进行药物治疗来维持健康。肺动脉高压患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,因此他们也被称为“蓝嘴唇”。若不能及时得到正确诊断和规范治疗,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。

目前,临床应用于治疗肺动脉高压的靶向药物有四大类29个药物。目前上市的所有靶向药物均不能改善PH患者的长期生存率,且大部分药物没有在我国上市。在国内,临床可用的治疗PH 药物不仅品种有限,而且价格昂贵,患者治疗负担重。而我国尚未有一个具有自主知识产权的治疗肺动脉高压专利药物。

宁波市可友诊所创始人郝希纯在接受记者采访时提到,常用的治疗肺动脉高压的药物包括波生坦、安立生坦、他达拉非、西地那非、伊洛前列素(万他维)等。若是采用效果更好的双药联用方案,每月的药物费用一般要超过2万元。

呼唤“药神”

*除《中国经营报》署名文章外,其他文章为作者独立观点,不代表中国经营网立场。